Die doppelte Belastung durch Multiple Sklerose: „Meine Tochter war mit 17 daran erkrankt, bei uns gab es keine Vorerkrankungen.“

Als bei Ana Torredemers Tochter im Alter von nur 17 Jahren Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, änderte sich ihr Leben und das ihrer gesamten Familie für immer. „In unserer Familie gab es keine Fälle dieser Krankheit, daher war es ein Schock“, erinnert er sich. „Von einem Tag auf den anderen mussten wir zu Hause lernen, mit einer komplexen, unsicheren und zutiefst emotionalen Realität zu leben.“

Heute, Jahre später, lebt Ana nicht nur als Mutter und Pflegerin mit der Krankheit, sondern ist auch Vorsitzende der wichtigsten nationalen Patientenorganisation: Multiple Sklerose Spanien (EME), eine der Organisationen, die in die Plattform der Patientenorganisationen (POP) integriert sind, eine Kooperationseinheit der Initiative ABC Cuidamos Contigo .

Ana tut dies aus einer doppelten Perspektive, einer zutiefst persönlichen und beruflichen, die es ihr ermöglicht, klar darüber zu sprechen, was es bedeutet, inmitten dieser neurologischen, chronischen und derzeit unheilbaren Krankheit zu leben – und sich darum zu kümmern.

Multiple Sklerose ist aufgrund ihrer vielfältigen Symptome auch als „Krankheit der tausend Gesichter“ bekannt und betrifft vor allem junge Frauen . Drei von vier Patienten sind Frauen und das Durchschnittsalter bei der Diagnose liegt in der Blüte ihres Lebens, zwischen 20 und 40 Jahren. Genau in diesem Moment, sagt Torredemer, wenn das Leben voranschreitet, der Moment, sich für ein Studium, eine Arbeit, Unabhängigkeit, Mutterschaft zu entscheiden...

Zudem sind die Anfänge oft verwirrend . „Müdigkeit, Angst, verschwommenes Sehen oder Kraftverlust können mit anderen häufigen Erkrankungen verwechselt werden“, erklärt der Präsident von Multiple Sklerose Spanien. Das Ergebnis: eine medizinische Pilgerreise, die von den ersten Symptomen bis zu einer sicheren Diagnose bis zu fünf Jahre dauern kann .

Anlässlich dieses Welttags sendet die diesjährige Kampagne eine starke Botschaft: „Meine Multiple Sklerose ist real, ich erfinde sie nicht .“ Es erfordert Transparenz und Schulungen in den Zentren der Primärversorgung, wo Fachkräfte Warnsignale oft nicht rechtzeitig erkennen. „Es gibt Menschen, die hören, dass sich alles nur in ihrem Kopf abspielt. Sogar aus ihrem eigenen Umfeld “, prangert Torredemer an.

Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Patienten. Es verändert auch das Leben der Menschen um Sie herum. Väter, Mütter, Partner, Geschwister … Menschen, die ohne Ausbildung oder Ressourcen eine grundlegende Rolle übernehmen: die des nicht professionellen Betreuers .

„Pflege bedeutet nicht immer Baden oder Anziehen. „Manchmal geht es einfach darum, da zu sein , sicherzustellen, dass sie ihre Medikamente nicht vergessen, ihnen bei emotionaler Unterstützung zu helfen, wenn es zu einem Krankheitsschub kommt, sie zum Arzt zu begleiten …“, erklärt Torredemer. Doch diese ständige Unterstützung hat ihren Preis: emotional, beruflich und finanziell . „Viele Pflegekräfte müssen ihre Arbeit aufgeben. Eine Vereinbarkeit ist nicht möglich. Und das System bietet keine Antworten.“

Die Betreuung pflegender Angehöriger obliegt der Klage zufolge fast ausschließlich Patientenverbänden, die psychologische Unterstützung, Beratung oder Schulungen anbieten, wenn die öffentlichen Mittel nicht ausreichen. „Wir stehen vor einem strukturellen Problem. Pflegekräfte erhalten keine Unterstützung, keine Ausbildung, keine Anerkennung“, fügt er hinzu. Etwas, das auch Carina Escobar, Präsidentin der POP, in diesem Interview für ABC Cuidamos Contigo forderte: „Diese Realität erfordert eine öffentliche Politik, die die Rolle der Pflegekräfte anerkennt und ihre Arbeits-, Gesundheits- und wirtschaftliche Absicherung garantiert.“

In Bezug auf die Behandlung ist Spanien technisch mit anderen fortschrittlichen Ländern gleichauf . Gegen die schubförmig remittierende Multiple Sklerose – die häufigste Form – stehen mehr als zehn wirksame Medikamente zur Verfügung. Aufgrund der dezentralen Verwaltung des Gesundheitssystems kann der Zugang jedoch je nach autonomer Gemeinschaft und Krankenhaus unterschiedlich sein .

Andererseits bleiben progressive Formen der Krankheit – die schwerwiegender sind und weniger therapeutische Möglichkeiten bieten – eine große Herausforderung. Heute steht nur eine Behandlung zur Verfügung, deren Wirksamkeit begrenzt ist . Aus diesem Grund fördert Multiple Sclerosis Spain das Projekt M1, eine Initiative zur Finanzierung der Erforschung dieser komplexeren Varianten und zur Beschleunigung der Entwicklung neuer Therapien.

Menschen mit Multipler Sklerose verlangen von uns etwas ganz Deutliches: Forschung. Sie brauchen Hoffnung. Eine Heilung, ja, aber auch Fortschritte, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen und die Lebensqualität verbessern können .

„Wir stehen vor einer komplexen, unvorhersehbaren und lebensverändernden Krankheit. Nicht nur das Leben des Betroffenen, sondern das seiner gesamten Familie. Wir brauchen einen umfassenden Ansatz, der den Menschen und nicht nur die Symptome berücksichtigt “, so Torredemer abschließend.